M10D 215,072 MHz Zadzwoń do studia 41 200 20 20 
Amelka Wiatrowska i Wiktoria Kępa to dwie dziewczynki, które łączy codzienna walka z zespołem Retta. Szansą na normalność dla nich i ich rodziców jest kosztowna terapia w Stanach Zjednoczonych. Pomoc w osiągnięciu tego celu zadeklarowała fundacja Perspektywy, która przeprowadzi zbiórkę na rzecz dziewczynek, w ramach tegorocznej edycji akcji charytatywnej „Sztuka Pomagania”.
Doktor Grażyna Pazera specjalista z dziedziny neonatologii tłumaczy, że zespół Retta, to rzadka genetyczna choroba neurologiczna, która wpływa na rozwój psychomotoryczny dziecka. Pojawia się raz na od 10 do 15 tys. urodzeń, głównie dziewczynek. Początkowo nie daje żadnych oznak. Pierwsze objawy zauważalne są po szóstym miesiącu życia.
– Dzieci, które chodziły, przestają chodzić. Te, które raczkowały, przestają raczkować. Dzieci, które mówiły, nagle przestają rozmawiać, zamykają się w sobie. Pojawiają się objawy autyzmu, nietypowe ruchy rąk, kręcące – opisuje dr Grażyna Pazera.
W 2023 roku w Stanach Zjednoczonych zarejestrowano pierwszy i jedyny dotąd lek hamujący negatywne objawy choroby. Terapia jest jednak bardzo droga. Roczny jej koszt to 2,5 mln zł. Stąd, jak tłumaczy Maciej Bursztein, prezes fundacji Perspektywy, decyzja by tym razem pomóc Amelce i Wiktorii.
– Mam nadzieję, że w tym roku po raz kolejny pokażemy, że my mieszkańcy tego regionu, instytucje, samorządy i firmy, nie tylko lokalne, wesprzemy tę dwójkę cudownych dzieciaków. Wszystko w naszych rękach – mówi Maciej Bursztein.
Rodzice dziewczynek nie kryją strachu o każdy kolejny dzień. Jednocześnie, jak tłumaczą Aleksandra Wiatrowska i Dawid Kępa, perspektywa terapii pozwala mieć nadzieję, na lepszą przyszłość.
– Robimy wszystko co możemy dla naszej córeczki. Jest ona często rehabilitowana, bo to jest teraz najważniejsze, żeby była w jak najlepszej formie fizycznej, aby rozpocząć leczenie. Potrzebujemy do tego państwa wsparcia. Będziemy wdzięczni za każdy odzew, za każde dobre słowo i za każde wsparcie finansowe – apeluje mama Amelki.
– Wiktoria ma dwa i pół roczku. Niestety jeszcze nie chodzi, nie mówi. Są lepsze i gorsze dni. Podczas tych gorszych ma bardzo duże problemy również z jedzeniem. Dla nas to jest nieustanna walka z tą chorobą, ale wszystko rekompensuje nam wspaniały uśmiech Wiktorii. I jako rodzice będziemy robić wszystko, aby choroba jej tego uśmiechu nie odebrała – przekonuje tata Wiktorii.
Wiceprezes fundacji Perspektywy, Aleksandra Niemczyk zaprasza do udziału w akcji chętnych z całego regionu. Puszki do zbiórki można odebrać w siedzibach Teatru im. Stefana Żeromskiego oraz Kieleckim Centrum Kultury.
– Wierzymy, że ta lokalna wspólnota może czynić cuda. To jest prawdziwa sztuka pomagania, bo jeżeli my się nie zainteresujemy potrzebującymi wokół nas, to na pewno nie zrobią tego ludzie z województwa mazowieckiego, małopolskiego czy jakiegokolwiek innego – mówi Aleksandra Niemczyk.
W tegoroczną „Dychę na Cud” zaangażowało się już wiele firm i instytucji. Wśród nich są również media, w tym Polskie Radio Kielce oraz TVP3 Kielce.
Zbiórka będzie trwała przez najbliższy miesiąc. Wielki finał „Sztuki pomagania” odbędzie się w Teatrze im. Stefana Żeromskiego w środę, 17 grudnia.
