Kolacja charytatywna na rzecz trzyletniego Benia Pedrycza, który cierpi na rdzeniowy zanik mięśni, odbyła się w Kielcach. Podczas wydarzenia licytowano dzieła sztuki przygotowane przez artystów z całej Polski. Głównym organizatorem akcji była fundacja „Zdążyć z Pomocą”.
Wydarzeniu patronowała TVP3 Kielce. Jej dyrektor Przemysław Predygier, przyznaje, że chciałby, aby podobne akcje były prowadzone częściej, ponieważ są one bardzo potrzebne.
– Jestem pewien, że dzięki tym pieniądzom będzie można przez kilka miesięcy skoncentrować się na walce z chorobą, a nie na tym, skąd wziąć fundusze na kolejne wizyty w szpitalu w Austrii – dodaje.
Leczenie za granicą jest bardzo kosztowne. Paweł Pedrycz, tata Benia, poinformował, że jeszcze niedawno roczna terapia w Stanach Zjednoczonych kosztowała około 700 tys. dolarów. Jednak w ostatnich miesiącach opracowano pierwszy lek na SMA, który niewykluczone, że już wkrótce będzie dostępny w niektórych krajach a z czasem może i w Polsce. Obecnie chłopiec poddawany jest testom klinicznym w Austrii i o ile rodzice nie ponoszą wydatków na samo leczenie, to wciąż same koszty szpitalne są bardzo duże.
– Choroby nie można jednak bagatelizować. Wada jednego z genów prowadzi do stopniowego zaniku mięśni w całym ciele. Początkowo atakuje mięśnie ruchowe, potem utrudnia oddech, co nieuchronnie prowadzi do śmierci. Chorobę zdiagnozowano prawie rok temu – dodaje ojciec Benia.
Aby ją zatrzymać, terapia jest niezbędna. Leczenie prawdopodobnie nie przywróci pełnej sprawności, ale zatrzyma pogarszanie się stanu dziecku. Dlatego tak ważne jest, by do czasu uzyskania dostępu do nowych leków utrzymać chłopca w jak najlepszej kondycji. W chwili obecnej Benio jeździ na wózku inwalidzkim. Sam potrafi utrzymać się w pozycji pionowej na fotelu, obracać się, sięgać po zabawki.
Wydarzenie „Sztuka pomagania” zostało zorganizowane przez Fundację Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym „Zdążyć z pomocą”, której chłopiec jest podopiecznym. Udział w licytacji wziął między innymi: Waldemar Skrzypczak, generał broni w stanie spoczynku, który jest jednocześnie doradcą prezesa fundacji. Zachęcał zgromadzone osoby do hojnego zaangażowania się w akcję.
Cały dochód z licytacji zostanie przekazany na leczenie chłopca. Wydarzenie odbyło się w Willi Hueta w Kielcach. Gwiazdą kolacji charytatywnej był Andrzej Piaseczny, natomiast licytację poprowadził Karol Gnat.
Zobacz w TVP3 Kielce: