M10D 215,072 MHz Zadzwoń do studia 41 200 20 20 
W Elżbiecinie w gminie Busko-Zdrój odbędzie się dziś Wielki Festyn Ratunkowy dla niespełna 3-letniego chłopca, podopiecznego fundacji „SięPomaga”. Podczas wydarzenia zbierane będą pieniądze na leczenie Ksawerego Rynkiewicza. Jedyną szansą na wyleczenie malucha jest terapia genowa, nazywana najdroższym lekiem świata za ponad 9 mln zł.
– Do ósmego miesiąca życia wszystko było pięknie, a Ksawery rozwijał się książkowo. Niestety wszystko runęło, a w życiu Ksawerego i jego rodziców pojawiły się trzy litery, oznaczające łzy i cierpienie – SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni – informują organizatorzy festynu.
Elżbieta Podraza, współorganizatorka wydarzenia, uczestniczka popularnego programu Masterchef, zachęca do wsparcia zbiórki i zaznacza, że czasu jest niewiele.
– Ksawery jest ciężko chory. Do niedawna wydawało się, że jest to choroba nieuleczalna. Ale jest szansa, jest światełko w tunelu. Z najnowszych doniesień z USA wiemy, że terapia genowa jest jedyną szansą, aby uratować życie chłopca – zaznacza.
Z kolei Magdalena Kielin informuje, że to choroba prowadząca do nieuchronnej śmierci. Podkreśla, że osoby cierpiące na to schorzenie rzadko dożywają dorosłości. Dodaje, że w organizację festynu i w walkę o życie Ksawerego zaangażowało się wiele osób dobrego serca.
– Mam nadzieję, że uda się zasilić jego konto. Myślę, że dołożymy nie tylko cegiełkę, ale dużą cegłę w ratowanie życia chłopca – dodaje.
Na osoby, które pojawią się na terenie Rezydencji Elżbiecin, czeka mnóstwo atrakcji. Zaplanowano m.in. występy zespołów muzycznych, pokazy tańca latino, wspólne gotowanie z Masterchefami. Będzie dmuchany zamek, fotobudka, kiermasz ciast, ponadto przejażdżki na motorach, pokazy strażackie czy rowerki wodne.
Podczas wydarzenia przeprowadzone zostaną także licytacje i loterie z atrakcyjnymi fantami.
Początek festynu o godzinie 14.00.
Osoby cierpiące na to schorzenie rzadko dożywają dorosłości, zwykle dusząc się z powodu problemów z mięśniami odpowiedzialnymi za oddychanie.
