Czteroletni Staś Zieliński potrzebuje pomocy. Chłopiec cierpi na rzadką chorobę genetyczną, która objawia się postępującym zanikiem mięśni.
Grzegorz Cieśliński, wujek czterolatka informuje, że obecnie Staś jeszcze samodzielnie chodzi, ale ma już problemy z podnoszeniem się z ziemi, ze skakaniem, czy chodzeniem po schodach.
– Staś cierpi na dystrofię mięśniową Duchenne’a. Jest to jedna z odmian dystrofii mięśniowych. Choroba polega na powolnym zaniku mięśni. Mięśnie nie budują się jak u zdrowego człowieka, a zamieniają się w tkankę tłuszczową. Stasia mięśnie nie rosną i przestają działać. Na końcu przestaje działać ten najważniejszy narząd, czyli serce – tłumaczy Grzegorz Cieśliński.
Jedyną szansą, by pomóc Stasiowi jest terapia genowa w Stanach Zjednoczonych.
– Od czerwca ubiegłego roku jest zatwierdzony lek dla dzieci chorych na dystrofię mięśniową Duchenne’a. Zatrzymuje on działanie choroby, ale jej nie cofa. Dlatego ważne jest jak najszybsze jego podanie. Producent tego leku zastrzega sobie, że to musi być do 6 roku życia dziecka – dodał Grzegorz Cieśliński.
Koszt terapii i trzymiesięcznego pobytu Stasia i opiekuna w Stanach Zjednoczonych kosztować będzie około 15 mln zł.
Chłopcu można pomóc poprzez wpłatę dowolnych środków na portalu internetowym siepomaga.