Na Bramie Opatowskiej w Sandomierzu zawieszone zostały dzisiaj dwa 12 metrowe warkocze uplecione z liny okrętowej. To inicjatywa uczniów z I LO Collegium Gostomianum, którzy w ten sposób chcą zwrócić uwagę na problemy osób chorujących na bardzo rzadką, genetyczną chorobę, której leczenie jest drogie i nierefundowane przez NFZ.
Uczniowie pomagali już mającej rude warkocze Elizie Banickiej z Gniezna, która cierpi od kilku lat na chorobę Niemanna -Picka.
Szyli szmaciane lalki które potem były sprzedawane na portalach aukcyjnych powiedziała koordynatorka akcji w Collegium Gostomianum Aleksandra Stola.
Terapia jest bardzo droga. Koszty leczenia wynoszą rocznie około 600 tysięcy złotych. Lek nie jest refundowany przez NFZ.












